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深深的拥抱——写给重疾患儿家长的话
来源:互联网 时间:2018-11-12

  我有两个身份:重疾患儿家长和心理咨询师。

  前者曾让我痛苦万分,后者拯救我于水火。

  这两个身份无数次的促使我写点什么,为自己,也为有跟我同样经历的重疾患儿家长们。如果能够帮到大家一点点,我会十分的欣慰。

  我儿子是2015年初满三岁时被诊断为神经母细胞瘤-大家所熟知的“儿童癌症之王”。诊断结果出来的时候,我的整个世界都崩塌了。后来,经历了长达八个月在外地的治疗;目前治疗结束一年多,孩子定期回去进行复查。

  从得知他生病到现在两年多的时间了,可以说,我的世界经历了翻天覆地的变化。我相信,这对所有重疾患儿的家庭来说都是一样的:剧烈的内心痛苦、沉重的经济压力、极大的体力消耗、甚至还会有一些家庭结构的变化;这真的,非常的不容易!

  这里,我把自己这两年多来的一些感悟分享给大家,如果,有那么一两句话能引起你的共鸣,宽慰到你一点,那我的目的就达到了。

  改变对孩子生病这回事的认知。

  前段时间看了一部电影《降临》,片中的女主人公获得了感知未来的能力,她可以看到她未来的女儿会因一种无法治愈的疾病而死去,却义无反顾的选择不去改变。

  你又是怎么看待孩子生病这回事的呢?你是不是曾经想过,凭什么我就这么命苦?我的孩子就这么命苦?凭什么这么悲惨的事情降临到我的头上呢?我过往的幸福生活就这么没有了吗?

  斯科特.派克在《少有人走的路》一书中开篇写道:“人生苦难重重”。

  很多人常常会有一个误区:人生就该是幸福而美好的,我们的道路就应该是一帆风顺的。然而,现实的情况却是:人生本就充满了各式各样的苦难,这才是人生的常态。

  我或者你或者他,谁都经历过各种各样的“苦难”,在人生的不同阶段。

  所以,我的孩子生病了,就真的是我这个家庭或孩子非常的命苦和不幸了吗?遇到这样的事情,无疑家长们会有着异于常人的艰辛。但既然这个世界还存在疾病,每个人都有患各式各样疾病的概率;生病这回事,会发生在任何人身上,是这个世界运行的客观真相之一;现在降临到我们的身上了,就变成了我们的责任,是我们生命不可逃避的一部分。

  最好的办法惟有接受,然后面对,去解决一个又一个的问题。你或者也深有体会,抗拒或者逃避只会徒然增加痛苦。

  所以,每个人的生命形态都是不一样的,我们这样的家庭只是众多形式中的“一种“,如同世界上有各种各样的色彩一样。

  自责,你最不该有的内心活动。

  我是一个非常容易自责的人,在我儿子生病后,这一点发展到了极致。为什么单单我的孩子会生病?是不是我怀孕时的饮食不够健康?或者我怀孕时没有调节好自己的心情?在医院化疗的时候,孩子一发烧,就自责,是不是自己没把孩子卫生做好?孩子哭闹时,又会自责自己没有照顾好孩子的情绪......简直不胜枚举。

  后来客观的审视了一下自己,其实我已经做到“足够好“了。孩子生病、发烧、哭泣等等,这些真不是我一个人能够决定的。处于妈妈的地位,我已经非常的尽心尽力了;孩子生病后的付出更是远胜于普通妈妈。而且我相信绝大多数妈妈们都是这样走过来的;所以,这种时候,还要忍心来苛责自己吗?我们都只是最普通的人,而非超人。

  自责只会让我们背上更重的心理负担,这样不仅照顾不好孩子,更是对自己的不负责。

  可能还会有一些家长会有一些比如“我是不是做了什么坏事遭报应“或者”我没有做过坏事,为什么还会让我遭遇这样的事情“的一些想法,这中间其实也都内含了一些自责的想法。是的,你没有做过坏事;没有,你真的没有”遭报应“;你不过只是遇到了这件事,仅此而已。

  拥有一种宗教信仰,或者适当的接触一些灵性、心理的东西。

  很多家长们可能会有同感,孩子生病后的每一天都过的非常痛苦。这种时候,朋友的安慰是有限的、家人间更多的还要顾及对方的感受等等,如此多的痛苦如何来疏导呢?

  我儿子曾经有一段时间持续高烧,状况非常不好。那段时间可以说是切切实实的地狱:长时间的看不到希望,医生一次次的给出绝望的论断。如果没有宗教和一些灵性的书籍给予我希望、力量,我很难支撑那么长的时间。

  宗教信仰可以很大程度上让我们重新理解自己所遭遇的痛苦,让我们重新审视和面对死亡。

  一些灵性的书籍,比如《当下的力量》,同样的可以起到很好的安抚和改变世界观的作用,让我们可以减轻自己的痛苦,寻求新的出路。

  同样,一些心理学书籍或者是专业人员的陪伴一样可以起到帮助的作用。

  如何处理夫妻关系?

  孩子生病,对夫妻关系来说,是一个莫大的考验。夫妻双方同时面对孩子生病的事实,经济的压力、孩子的康复等等太多严峻的问题了。

  这个过程中会有各种各样的相互指责、误解、甚至怨恨。也有不少夫妻因为孩子生病,从此分道扬镳。

  我想说,首先,各种各样的争吵是在所难免的,也是很正常的。因为大家经历的事情本身就需要投入极大的精力、财力、和人力。哪怕对于最强大的人来说,都是极大的考验。夫妻之间作为最亲密的两个人,这个时候可能会因为这个灾难更亲密,同样的,也会更加的互相倾倒负面情绪。

  我的建议是,当你需要对方的支持时,请明确的表达你需要爱和支持;如果只是负面的情绪,尽量自己负责,不要肆无忌惮的把更多情绪倾倒在另一方身上,因为他/她跟你一样经受着同样的压力。

  我想说的是,夫妻之间的感情最终还是两个人的事情,孩子生病会让矛盾更加凸显,但其实矛盾的源头还在于两个人之间;所以一旦夫妻感情出现问题,最好两个人冷静处理,避免把孩子作为矛盾的源头。

  孩子生病同时也会凸显出爸爸或妈妈一方的脆弱和逃避,这也会对夫妻关系造成很大的影响。丈夫、妻子,爸爸、妈妈,这些本就不是能够轻易做好的角色,何况是在危机时刻。

  所以建议大家尽可能的承担起自己角色的责任、并更多的去理解、包容对方。

  如何缓解复发焦虑?

  我不止一次的自己说也听说:“这个病就像个定时炸弹,因为不知道什么时候就复发了“。现实情况的确是这样,即便是我,对自己做了很多的心理建设,现在每次带孩子去复查,都有着难以平复的焦虑。

  那要怎么办呢?

  我的建议是,允许并充分感受这份焦虑。看看自己怕的到底是什么,一条条的理出来。当你理清楚的时候,很多焦虑自然就不攻而破了。

  对于比较棘手的条目,比如真的复发怎么办?这个问题有两种情况,一个是真的,一个是假的,不过是自己的担心。如果是真的,就想好对策。当在验证了不是真的事实后,那么就彻底放下它。要明白,过多的担心不过是在消耗自己的能量。

  如何开始新生活?

  很多家长都经历了在外地给孩子进行的长时间治疗,治疗结束后如何开始新生活呢?

  可能很多家长会既渴望又忐忑吧。一方面渴望自己和孩子可以尽早的回归正常的生活,另一方面又会有点怕孩子回归后面临的各种问题。

  我的经验和建议是,坦然的让自己和孩子回归。

  对自己来说,回归正常的生活和工作,可以重新感受生活的美好、建立起自己的价值感,可以及早的让一切都“正常“起来。

  对孩子来说,正处于身体和心理都迅速发展的成长阶段,更加的需要多跟人接触;所以在身体允许的情况下回归正常生活和学校生活对孩子的身心健康都很有利。

  后记

  我的督导老师多次对我说:“打不倒你的使你更坚强。”我想这句话适用于咱们所有的家长们。

  我们无法控制使孩子不生病,我们无法控制使孩子可以从此完全康复,我们也无法控制使自己的家庭圆满。

  生而为人,更多候我们只能去感受:感受孩子们的每一个微笑、感受孩子们每多吃一口饭的欣慰、感受每一次感动、也感受痛苦、感受分离、感受着我们一切的存在......

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